「ビヨンド・ザ・ファイター」キャンペーンで神経線維腫症を知ろう！

こんにちは、皆さん！今日は、タイで行われている「ビヨンド・ザ・ファイター」という素晴らしいキャンペーンについてお話ししたいと思います。このキャンペーンは、神経線維腫症タイプ1（NF1）という希少な遺伝病に対する認識を高め、患者さんたちを支援することを目的としています。私たちがこの病気について知ることは、患者さんたちの生活を少しでも良くする手助けになるかもしれませんよ！

神経線維腫症とは？

NF1の基本情報

神経線維腫症タイプ1（NF1）は、約3,000人に1人の割合で発生する希少な遺伝病です。この病気は、皮膚に腫瘤ができることが特徴で、見た目にはわかりやすい症状が現れることがあります。しかし、腫瘤が見えないタイプもあり、神経系に腫瘍が発生することもあります。これが日常生活に影響を与えることがあるため、患者さんたちは多くの困難に直面しています。

患者さんたちの現状

NF1の患者さんたちは、見た目の症状から感染症と誤解されることが多く、社会から孤立したり、差別を受けたりすることがあります。また、誤診や限られた治療へのアクセスなど、さまざまな問題に直面しています。これらの問題は、患者さんの身体的および精神的な健康に大きな影響を与えるのです。

「ビヨンド・ザ・ファイター」キャンペーンの目的

キャンペーンの背景

このキャンペーンは、2566年3月27日（2023年）にバンコクのルネッサンスホテルで発表されました。重要なパートナーからの支援を受けており、希少病患者のための財団や医療遺伝学およびゲノミクス協会などが参加しています。キャンペーンの目的は、NF1患者とその家族を支援し、認識を高めることです。

資金調達の重要性

「ビヨンド・ザ・ファイター」キャンペーンでは、資金を集めることで、NF1患者の診断や治療、必要な治療へのアクセスを増やすことを目指しています。集まった資金は、患者さんたちの生活の質を向上させ、社会的格差を減少させるために使用されます。私たち一人ひとりがこのキャンペーンに参加することで、患者さんたちの未来を明るくする手助けができるのです。

参加方法と寄付の重要性

寄付の方法

このキャンペーンを支援したい方は、寄付を行うことができます。寄付は、カシコーン銀行の口座番号623-2-05906-9（スコー財団、チュラロンコン大学医療センターの下での王室の保護のもと）に振り込むことができます。寄付金の振込証明書のコピーを指定のメールアドレスに送信することで、税控除の権利を取得することも可能です。

私たちの支援がもたらす影響

個人や団体、コミュニティからの支援は、NF1患者の生活の質を向上させ、平等な社会を築くための重要な力となります。私たちが少しでも手を差し伸べることで、患者さんたちがより良い生活を送る手助けができるのです。

結論

「ビヨンド・ザ・ファイター」キャンペーンは、神経線維腫症タイプ1（NF1）に対する理解を深め、患者さんたちを支援するための素晴らしい取り組みです。私たちがこの病気について知り、理解を深めることで、患者さんたちの生活を少しでも良くすることができるかもしれません。ぜひ、皆さんもこのキャンペーンに参加して、支援の輪を広げていきましょう！

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よくある質問（FAQ）

Q1: 神経線維腫症タイプ1（NF1）とは何ですか？

A1: NF1は、約3,000人に1人の割合で発生する希少な遺伝病で、皮膚に腫瘤ができることが特徴です。

Q2: NF1患者はどのような問題に直面していますか？

A2: NF1患者は、社会からの孤立や差別、誤診、限られた治療へのアクセスなど、多くの困難に直面しています。

Q3: 「ビヨンド・ザ・ファイター」キャンペーンの目的は何ですか？

A3: このキャンペーンは、NF1患者とその家族を支援し、認識を高めることを目的としています。

Q4: どのように寄付を行うことができますか？

A4: カシコーン銀行の指定口座に振り込むことで寄付が可能です。振込証明書を指定のメールアドレスに送信することで、税控除の権利を取得できます。

Q5: 私たちの支援はどのように役立ちますか？

A5: 支援を通じて、NF1患者の生活の質を向上させ、平等な社会を築くための力となります。

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参照記事：https://www.thaipr.net/health/3585581